Tecnociencia

Pasan los años, sigue el sufrimiento

En 1998 el debate sobre la eutanasia arreció con fuerza en España por el caso de Ramón Sampedro, el gallego tetrapléjico que quería morir pero no podía hacerlo porque solo su cabeza tenía vida. Ayudarle a morir era y es delito. Desde entonces, el debate no es tanto social como político. Los datos del Centro de Investigaciones Sociológicas muestran que la mayoría de los españoles están a favor de la eutanasia, lo mismo que del suicidio asistido y de los cuidados paliativos, estos ya generalizados. Pero la muerte digna se ha atascado en el Congreso y los familiares siguen viendo cómo los suyos se apagan entre sufrimientos terribles o sobreviven sin quererlo peleando por un final digno.  Este jueves, el dramático desenlace de María José Carrasco devuelve el asunto al debate, a 24 días de las elecciones. Otros lucharon por lo mismo.

Ramón Sampedro. Galicia. Enero de 1998.

El gallego cuya historia inmortalizó el cineasta Alejandro Amenábar con un Oscar, murió a los 55 años, tetrapléjico desde que tenía 26. Fue el primer español que acudió a los tribunales para reclamar su derecho a una muerte digna, pero no tuvo éxito. Tomó la decisión por su cuenta. «Sé que puedo hacerlo y lo haré dentro de pocos meses». Ramona Maneiro fue la mujer que lo ayudó a llevarse el vaso a la boca y confesó años después cuando el delito ya había prescrito.

Madeleine Z. Alicante. Enero de 2007.

La mujer acabó con su sufrimiento con la ayuda de dos voluntarios de la asociación Derecho a Morir Dignamente. Tenía 69 años y Esclerosis Lateral Amiotrófica, paralizante y fatal. Madeleine huyó de niña de la persecución nazi, sobrevivió a la horrenda muerte de su segundo marido y a los maltratos del primero. Pero entrevió que la enfermedad sí le robaría la dignidad que siempre le acompañó.

Inmaculada Echevarría, Granada. Marzo de 2007.

Esta mujer de 51 años que padecía distrofia muscular progresiva vio cumplido su deseo de que le retirasen el respirador que la mantenía con vida y falleció en un hospital público después de una larga lucha para que no se le mantuviera con vida artificialmente. Hubo que trasladarla horas antes a ese hospital, el San Juan De Dios de Granada porque en el anterior, católico, no lo consentía. Tenía distrofia muscular desde los 11 años y llevaba dos décadas postrada en una cama. No hubo que practicarle una eutanasia, solo cesar en el esfuerzo terapéutico. Su caso abrió cambios legales a este respecto.

Pedro Martínez. Sevilla. Diciembre de 2011

“Vivo en una cárcel que se estrecha”, decía este hombre de 34 años, nacido en Teruel, afectado de ELA. Un amigo le había contruido una especie de gadgetopipa para poder fumar sin usar las manos. “No puedo ni pasar las hojas”. “Cuando ya no puedes valerte por ti mismo no es una vida digna”, decía. Una sedación terminal clandestina acabó con su vida, después de varios intentos para que le ayudaran en el hospital. “Quiero reivindicar la eutanasia legal, o, por lo menos, que se despenalice el suicidio asistido”, decía entonces. “No se trata de morir con dignidad. Se trata de vivir con dignidad hasta el final”.

José Luis Sagüés. El Álamo (Madrid). Enero de 2014. 

Tenía 63 años y luchó contra el sistema para morir, pero no lo consiguió legalmente y tuvo que pedir ayuda. Acabó como había previsto, después de tomar un vino y despedirse de los suyos. Era un torbellino que amaba la vida, por eso decidió que ya había llegado el momento de decir adios. Profesor de Filología Alemana en la Universidad Complutense de Madrid, José Luis había visto cómo, en el último año, tuvo que aparcar su vida. “Como decía Cortázar, ‘ya no hay nada que hacer, el fósforo se apaga’. Pues a mí la cerilla ya me está quemando los dedos”.

Andrea.  Noia (A Coruña). Octubre de 2015

Tenía solo 12 años, pero debido a su enfermedad degenerativa tenía que alimentarse a través de una sonda, lo que le ocasionaba un terrible sufrimiento, como denunciaron sus padres en varias ocasiones. La niña recibía, bajo supervisión judicial, la sedación paliativa que admite la ley gallega para enfermos terminales, pero para lograrlo su familia tuvo que acudir a un juzgado. Los padres de Andrea agradecieron en un comunicado el apoyo recibido. «Se ha ido en paz y con tranquilidad, sin sufrir, como todos deseábamos y como ella misma hubiese querido». Habían pedido el cese de la práctica médica que la mantenía con vida, lo que se llama esfuerzo terapéutico, y murió sedada.

José Antonio Arrabal. Alcobendas. Abril de 2017.

Lo tenía todo meditado y planeado. Se quitó la vida cuando estaba solo para no dar más pesar a los familiares. Tenía 58 años y dejó a la vista su DNI, su historia clínica, su testamento, una carta al juez, un papel en el que hace donación de su cerebro y una hoja que solo dice: “No reanimación”. Otro caso de ELA y la preparación de su muerte antes de que las manos pierdan utilidad y haya que pedir el concurso de un allegado con el riesgo que eso supone. Tan siquiera rehabilitó el cuarto de baño ni otras dependencias. “Total, iban a ser unos meses y me tenía que gastar un dinero que así queda para mi familia”, explicaba a este periódico. Por eso tampoco fue a Suiza, donde el suicidio asistido no está penalizado. “Eran 12.000 euros”.

EP