«Le diagnosticaron Parkinson a mi hijo cuando tenA�a 11 aA�os»
Cuando Alex, el hijo de Sarah Hill comenzA? a quejarse de dolores en las piernas, su mA�dico les dijo que no se preocuparan.
Pero A�se fue uno de los primeros signos de que el niA�o tenA�a enfermedad de Parkinson, un trastorno asociado con los mayores de 60 aA�os.
Alex Hill tenA�a 8 aA�os cuando su madreA�pensA? que el niA�o tenA�a algo seriamente malo.Sarah notA? que se quejaba de que las piernas le dolA�an durante varios despuA�s de haber participado en una clase de educaciA?n fA�sica.
Entonces lo llevA? al mA�dico quien les dijo que no habA�a nada de quA� preocuparse. Pero Alex siguiA? presentando sA�ntomas cada vez mA?s raros.
Otro dA�a Alex abriA? la ventana de su habitaciA?n y gritA? a los pA?jaros que se callaran.
«Fue realmente extraA�o y era algo que no harA�a normalmente asA� que regresamos con el mA�dico para ver si necesitaba ver a un psiquiatra. Pero otra vez nos ignorA?».
Pocos meses despuA�s Sarah estaba hablando con su hijo cuando de pronto cayA? de espaldas. No pudo explicar lo que habA�a pasado. Su capacidad para escribir se deteriorA? y el padre de Sarah tambiA�n notA? que Alex tenA�a un ligero temblor.
Se preguntA? si podrA�a ser Parkinson, pero el mA�dico se riA? con la idea.
Finalmente se le refiriA? al Hospital Infantil Evelina, en Londres. En un dA�a los especialistas le diagnosticaron a Alex enfermedad de Parkinson juvenil. Un escA?ner cerebral que revelA? bajos niveles del compuesto quA�mico dopamina, confirmA? el diagnA?stico.
Para Sarah esto fue «como caer en un hoyo negro». Aunque tranquilizA? a su hijo diciA�ndole que enfrentarA�an cualquier cosa que ocurriera.
DespuA�s de ver algunos videos caseros,A�los mA�dicos dijeron que Alex habA�a mostrado indicios de la enfermedad a los 3 aA�os,A�pero no podA�an explicar por quA� habA�a desarrollado el trastorno.
Ni Hill ni el padre de Alex tienen un historial familiar de la enfermedad.
Alex comenzA? a tomar el medicamento Levodopa.
«Le sirviA? para poderse mover otra vez pero lo volviA? un poco sobrexcitado. TenA�a que esconder los telA�fonos en la casa porque continuamente estaba llamando a la policA�a solo para hablar con ellos», cuenta Hill.
Sarah dejA? su entrenamiento como instructora de gimnasia para convertirse en cuidadora de Alex.
Para cuando cumpliA? 12 aA�os Alex quedA? casi confinado a una silla de ruedas. Se le dificultA? reunirse con sus antiguos compaA�eros de escuela y lo cambiaron a un colegio para niA�os con necesidades especiales, pero el nivel de enseA�anza era bajo.
DespuA�s de un par de aA�os, Alex dejA? de responder a su medicamento asA� que cuando cumpliA? 14 aA�os fue sometido a una estimulaciA?n cerebral profunda.
El procedimiento consiste en implantar electrodos en el cerebro, los cuales liberan estimulaciA?n de alta frecuencia a A?reas especA�ficas.A�La cirugA�a redujo sus temblores y «le devolviA? la sonrisa»,A�cuenta Hill.
Aunque despuA�s de secundaria Alex no pudo seguir estudiando, todavA�a continA?a aprendiendo.
«Adora la ciencia y le gustan las matemA?ticas y el inglA�s», afirma Hill.
A medida que su condiciA?n fue lentamente empeorando, Sarah comenzA? a pensar que no podrA�a seguir cuidA?ndolo.
«SentA�a que estaba combatiendo la enfermedad sola debido a la inusual edad de Alex», cuenta.
«Cuando preguntaba sobre su pronA?stico me decA�an que lo mantuviera en buena condiciA?n fA�sica y lo mA?s saludable posible. Estaba exhausta y acongojada. A menudo dependA�a de mi hermana para poder seguir adelante».
Hill decidiA? que la mejor decisiA?n, para ella y Alex,A�serA�a internarlo en un centro de cuidados cerca de la casa:A�«Eso significaba que podrA�a seguir siendo su mamA? y no sA?lo su cuidadora. Podemos jugar y divertirnos». (BBC Mundo/La NaciA?n)*