Ciencia

Josefina, la historia de la nena que impulsA? la ley de cannabis medicinal

La agenda de Josefina estA? cargada a�?casi como la de una adolescentea�?, bromea la mamA?. Alterna los turnos de kinesiologA�a y fonoaudiologA�a con pileta y equinoterapia. Va a terapia ocupacional y tres veces a la semana al jardA�n de infantes. a�?Le gusta estar con los otros nenes, compartir, le encanta la mA?sica, a nosotros nos hace felices, nos da vida, ella disfruta de su dA�a a dA�a, rA�e con su hermano (Facu, tiene 10 aA�os, a�?su A?ngel de la guardaa�?, dice). El cannabis nos devolviA? eso, poder avanzar cada dA�a como familia, el poder estar en casaa�?.

Es que MarA�a Laura Alasi y Fernando Vilumbrales no estaban en casa.A�VivA�an en el hospital, o estaban yendo o viniendo del hospital. En cualquier momento tenA�an que salir corriendo en busca de atenciA?n para su hija Josefina. La nena, con apenas meses de vida,A�sufrA�a hasta 700 convulsiones por dA�a, espasmos, era un manojo de nervios, no tenA�a momentos de tranquilidad, se apretaba la cara, se mordA�a las manos, aun cuando los mA�dicos habA�an atacado el cuadro de epilepsia refractaria que le habA�an diagnosticado, conocido como SA�ndrome de West, con un arsenal de medicamentos que configuraban un enorme contrasentido: tomA?ndolos podrA�a contraer otras enfermedades, perder la vista, hasta perder la vida.

Cuando la nena tenA�a dos aA�os, sus papA?s oyeron sobre el aceite de cannabis, un extracto concentrado de la planta de marihuana, y comenzaron a investigar.

A?Pero cA?mo le vas a dar droga a tu hija?, los criticaban cuando comenzaron a investigar de quA� se trataba. Aunque… mA?s de la que le estaban recetando en los consultorios. Tras la sanciA?n de la ley que resolviA? permitir el uso de medicinal del cannabis, el Estado hizo poco y nada. Al convertirse en legal, la demanda creciA?, pero en el paA�s no se produce, no se importa y prohA�be el autocultivo para poder fabricar aceite casero.

A los pocos dA�as de estar tomando aceite, ocurriA? un nuevo comienzo.A�a�?CambiA? su semblante y se conectA? con nosotros. Nos dio calidad de vidaa�?, dice MarA�a Laura.

La ley no permite el autocultivo, MarA�a Laura entiende que es por falta de educaciA?n. a�?En el paA�s tenemos mucho para aprender. Como sociedad tenemos mucho para trabajar. Estamos hablando de salud, de lo que es buenos para nuestros hijos. Con educaciA?n se puede avanzar mucho mA?s, llegar a mejores cosas, ser consientes y tomar decisiones como adultos, como padres, y como Gobierno. Hay prejuicios por falta de educaciA?n, uno pone barreras a lo que no conoce, pero nos acompaA�arA�an mucho mA?s a las familias, a los nenesa�?.

Josefina tiene 5 aA�os y es otra nena desde que toma el aceite de la planta prohibida. a�?Puede sostener la cuchara, rA�e con su hermano, camina de la mano, va al jardA�n y tiene muchas actividadesa�?, pero para sus padres la lucha no termina. La burocracia los llevA? a ella y su marido a conocer de punta a punta los once pisos del edificio de IOMA (Instituto de Obra MA�dico Asistencial) en La Plata, porque allA� a�?A�bamos a pelear en cada piso por una cosa distintaa�?, por autorizaciones y reintegros que llegan devaluados. Los 12 mil pesos que la familia de Josefina pagA? por las valvas ortopA�dicas que la nena usa para corregir sus piecitos, en septiembre del aA�o pasado, no valdrA?n lo mismo cuando se los reintegren. Por esas cuestiones, MarA�a Laura le escribiA? una carta a la gobernadora de Buenos Aires, MarA�a Eugenia Vidal, a�?a ella, pero como mamA?a�?. La enviA? a su mail, aA?n no recibiA? respuesta.

a�?Como siempre digo, y como le dije a la gobernadora, somos papA?s especiales porque Josefina es una nena especial, con esa voluntad que nos hace acompaA�arla todos los dA�as para que tenga una sonrisa. El pedido que le hice es mA?s como mamA?, un hijo tiene gripe y uno ya estA? preocupado, y a nosotros nos tocA? emprender esta lucha maratA?nica, uno se termina transformando, aprendiendo la fuerza que uno tiene y no sabA�a que tenA�aa�?.

(Clarin)*